进行性肌营养不良症(DMD),是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致的罕见病,尚无有效治疗方法,随着病情发展,患者会逐渐失去行走能力,全身肌肉逐渐萎缩,最终瘫痪至呼吸衰竭,大多患者的生命只有20岁到30岁。
在活动现场,支部委员王意带领党员们与DMD家庭互动交流,同时号召党员进行现金捐赠。党员徐玮蔓等表示,此次参与我国罕见病领域的关爱、科谱和宣传活动,是一件非常有意义的事情,希望支部以后多组织参与类似的公益活动,为社会传播正能量,让更多的人参与到关爱行动中来,让患病的孩子有药可医,有医可治,有精神可依托,有梦想可实现! (王 意)